A família de Benjamim Brener, de apenas seis meses, segue com a campanha para ajudar no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal – doença diagnósticada no dia 30 de julho e que tem poder regenerativo avassalador. O remédio, o Zolgensma, é considerado o mais caro do mundo e está avaliado em R$ 12 milhões, por isso a família iniciou uma campanha de arrecadação, que em dez dias conseguiu levantar R$ 1 milhão de reais.
Parelalo a campanha, a família de Ben também acionou a justiça para conseguir o remédio pelo governo, mas essa luta pode durar um tempo que o bebê não pode esperar – ele se alimenta com sonda e já perdeu alguns movimentos. Para ajudar com algum valor, a chave Pix é AMEOBEN@HOTMAIL.COM. Já pelo endereço no Instagran @Ameoben, a família disponibiliza mais informações sobre o tratamento e a campanha de arrecadação.
Entenda a doença
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética degenerativa rara que pode comprometer os movimentos, a fala e até mesmo a respiração do paciente. Se não tratada adequadamente, a AME pode levar à morte antes dos 2 anos de idade. Atualmente o pequeno Benjamim Brener convive com sessões diárias de fisioterapias motora e respiratória, e sessões com uma fonoaudiologia, para tentar frear o avanço da doença. Mas só o remédio é capaz de oferecer mais qualidade de vida para o bebê.
Fonte: Portal T5